ma vie,ma maladie....
Description :
moi,c Morgane,je ne suis pas une petite fille comme les autres,née en 2004,je suis atteinte d'une maladie génétique du nom de "syndrome de west",je vais sous la plume de ma maman vs raconter ma vie,mes joies,mes souffrances.....
D'AILLEURS,ILS SONT TRES BONS....
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Posté le mercredi 27 février 2008 14:25
NOUVEAUX ARRIVANTS
J'ai eut 2 nounours samedi,offert par Céline et Philippe.. merci...
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Posté le mercredi 27 février 2008 14:24
NOUVELLES DE LA CRECHE
Dc aprés des mois d'intervention,de coup de téléphone du CAMSP,.. je suis acceptée 1 heure en crèche avec Karine (ma psychomot) mais pas la crèche prévue au départ,une autre mais ds la même ville.. celle du départ ayant trop chioter,il fallait faire une dérogation à partir de mes 4 ans et ça avait l'air de poser problème,dc..
Ns avons été la visiter lundi aprés midi,et la directrice est trés gentille;elle a bien tout expliqué à mes parents.
Pour l'instant,ce sera 1 heure par semaine avec Karine,puis on essayera (selon mon intégration) de m'y laisser plus longtps.. reste à voir.
Ns avons été la visiter lundi aprés midi,et la directrice est trés gentille;elle a bien tout expliqué à mes parents.
Pour l'instant,ce sera 1 heure par semaine avec Karine,puis on essayera (selon mon intégration) de m'y laisser plus longtps.. reste à voir.
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Posté le mercredi 27 février 2008 14:22
UN PEU LE BAZAR...
C un peu le bazar ds les rendez vous avec Paris,la semaine dernière,je reçois un courrier comme quoi on me change ma date de rendez vs et de neurologue aussi!!!
Je rappelle (avec peine) le lundi car ils me changent le rendez vs avec le neuro mais ils n'avaient pas prévu de changer la date de l'EEG,on me dit qu'on me rappelle.. mais hier tjrs rien!!!
Je rappelle,me ré explique mais problème,plus de place pour ce jour au EEG,on me retient au courant..
Et aujourd'hui,on me rappelle,et on me dit que le nouveau neuro ne reviendra pas,que je garde l'ancien mais qu'il ne consulte que le mercredi.. soit pas le jour de l'EEG de prévu.Et comme ils sont surbooké de chez surbooké;ils ne peuvent pas donner un rendez vs avant plusieurs mois..
Finalement,on va à Necker le 7 mars pour un EEG et le 12 mars pour la consultation avec le neuro!!!!2 grd trajets en si peu de tps!!!!on y va en taxi ambulance mais ça va être long!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Du nouveau,le rendez vous avec le nero aura lieu le 19 mars et non le 12...
Je rappelle (avec peine) le lundi car ils me changent le rendez vs avec le neuro mais ils n'avaient pas prévu de changer la date de l'EEG,on me dit qu'on me rappelle.. mais hier tjrs rien!!!
Je rappelle,me ré explique mais problème,plus de place pour ce jour au EEG,on me retient au courant..
Et aujourd'hui,on me rappelle,et on me dit que le nouveau neuro ne reviendra pas,que je garde l'ancien mais qu'il ne consulte que le mercredi.. soit pas le jour de l'EEG de prévu.Et comme ils sont surbooké de chez surbooké;ils ne peuvent pas donner un rendez vs avant plusieurs mois..
Finalement,on va à Necker le 7 mars pour un EEG et le 12 mars pour la consultation avec le neuro!!!!2 grd trajets en si peu de tps!!!!on y va en taxi ambulance mais ça va être long!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Du nouveau,le rendez vous avec le nero aura lieu le 19 mars et non le 12...
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Posté le vendredi 22 février 2008 10:16
Modifié le mercredi 27 février 2008 14:17
DEBOUT..
Debout contre mon Papa..
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Posté le vendredi 22 février 2008 10:09