Aujourd'hui,ns avons été à la caserne des pompiers où les cloches étaient passées!!!
J'ai eut une poule garnie et ma Maman un gros oeuf en choco!!
J'ai eut une poule garnie et ma Maman un gros oeuf en choco!!
ma vie,ma maladie....
Description :
moi,c Morgane,je ne suis pas une petite fille comme les autres,née en 2004,je suis atteinte d'une maladie génétique du nom de "syndrome de west",je vais sous la plume de ma maman vs raconter ma vie,mes joies,mes souffrances.....
NOTRE BUTIN..
Tout ce qu'on a eut tous les 3.
Pour moi,des chocolats,un tigrou qui se colle sur les vitres,des t-shirts,un pyjama,un corsaire,un sweat et des sous.Et pour mes parents,des chocolats,un t-shirt pour ma Maman et des sous..
Merci les cloches!!!
Pour moi,des chocolats,un tigrou qui se colle sur les vitres,des t-shirts,un pyjama,un corsaire,un sweat et des sous.Et pour mes parents,des chocolats,un t-shirt pour ma Maman et des sous..
Merci les cloches!!!
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Posté le lundi 24 mars 2008 13:05
AVEC ANTOINE ET MA MAMAN
Me voilà devant les chocolats avec mon cousin et ma Maman.
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Posté le lundi 24 mars 2008 13:03
LES CLOCHES...
Dimanche matin,les cloches sont passée chez ma Tata,Tonton et Antoine..
Mais à l'intérieur,car il avait neigé pd la nuit et aussi parce qu'il faisait froid.
Y'avait des chocolats partout.. miam miam!!
Mais à l'intérieur,car il avait neigé pd la nuit et aussi parce qu'il faisait froid.
Y'avait des chocolats partout.. miam miam!!
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Posté le lundi 24 mars 2008 13:01
RENDEZ VOUS AVEC LE NEUROLOGUE (de Maman)
Aujourd'hui",ns avions rendez vs à Necker avec le neurologue de Morgane.
Un docteur vraiment très gentil;qui explique bien et est super avec la puce qui était désagréable car elle avait faim et que je n'arrêtais pas de la moucher.
Dc on continue l'hydrocortisone,on rebaisse le mois prochain pour un arrêt définitif fin octobre (mais avec beaucoup de précautions).
Niveau évolution,il l'a trouvé changer,plus expressive,souriante.. (il a eut droit à un joli sourire).Mais à ma question sur son évolution,il ne sait pas trop;y'en a qui évolue plus vite que d'autres et l'épilepsie de Morgane étant très dure,il ne ne promet rien.
Mais il faut continuer à la booster.
Pour les résultats de l'EEG,c pas top,c le même que celui d'avril dernier.. trop agitée,il ne sait pas si ce sont des spasmes ou de l'excitation.
Mais on le revoit début juin,pour un EEG et une consultation derrière.. et ns,on continue de croiser les doigts: 11 mois sans crises toniques!!!
Sinon,le trajet s'est bien passé.
Un docteur vraiment très gentil;qui explique bien et est super avec la puce qui était désagréable car elle avait faim et que je n'arrêtais pas de la moucher.
Dc on continue l'hydrocortisone,on rebaisse le mois prochain pour un arrêt définitif fin octobre (mais avec beaucoup de précautions).
Niveau évolution,il l'a trouvé changer,plus expressive,souriante.. (il a eut droit à un joli sourire).Mais à ma question sur son évolution,il ne sait pas trop;y'en a qui évolue plus vite que d'autres et l'épilepsie de Morgane étant très dure,il ne ne promet rien.
Mais il faut continuer à la booster.
Pour les résultats de l'EEG,c pas top,c le même que celui d'avril dernier.. trop agitée,il ne sait pas si ce sont des spasmes ou de l'excitation.
Mais on le revoit début juin,pour un EEG et une consultation derrière.. et ns,on continue de croiser les doigts: 11 mois sans crises toniques!!!
Sinon,le trajet s'est bien passé.
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Posté le mercredi 19 mars 2008 14:19