ma vie,ma maladie....
Description :
moi,c Morgane,je ne suis pas une petite fille comme les autres,née en 2004,je suis atteinte d'une maladie génétique du nom de "syndrome de west",je vais sous la plume de ma maman vs raconter ma vie,mes joies,mes souffrances.....
UNE PETITE VIDEO..
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Posté le mercredi 09 avril 2008 13:13
PETIT CALIN AVEC MON PAPA
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Posté le mercredi 09 avril 2008 13:12
CA VA BIEN..
En ce moment,ça va bien..
Je suis motivée chez la kiné,en salle multi sensorielle et à la garderie avec ma psychomot.
Je dors mieux la nuit,je ne me réveille plus 15 fois ds la nuit,je ne crie plus en plein milieu de la nuit..
Je perfectionne ma position assise,depuis 1 semaine,au moment du bain ou de la douche,je suis assise ds le siège de bain: plus allongé!! et je tiens,je ne cherche pas à partir en arrière,ou sur les cotés.
Ma Maman me mets le midi après manger sur le pot,et dés fois,je fais pipi.. et aussi qd ils voient que je vais faire caca
Hier après le bain,qd j'étais allongé sur la table à langer,j'ai essayé de m'assoir mais en allant tout droit (pas sur les cotés,ce qui est plus facile),du coup,j'ai décollé de qq millimètres mais c un début!!
Mes parents croisent les doigts pour que je continue mes petits progrès.Le seul hic: la nourriture.. je ne mange pas trés bien,du coup,ma Maman a trouvé pleines de nouvelles recettes pour moi mais à mixer..
Je suis motivée chez la kiné,en salle multi sensorielle et à la garderie avec ma psychomot.
Je dors mieux la nuit,je ne me réveille plus 15 fois ds la nuit,je ne crie plus en plein milieu de la nuit..
Je perfectionne ma position assise,depuis 1 semaine,au moment du bain ou de la douche,je suis assise ds le siège de bain: plus allongé!! et je tiens,je ne cherche pas à partir en arrière,ou sur les cotés.
Ma Maman me mets le midi après manger sur le pot,et dés fois,je fais pipi.. et aussi qd ils voient que je vais faire caca
Hier après le bain,qd j'étais allongé sur la table à langer,j'ai essayé de m'assoir mais en allant tout droit (pas sur les cotés,ce qui est plus facile),du coup,j'ai décollé de qq millimètres mais c un début!!
Mes parents croisent les doigts pour que je continue mes petits progrès.Le seul hic: la nourriture.. je ne mange pas trés bien,du coup,ma Maman a trouvé pleines de nouvelles recettes pour moi mais à mixer..
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Posté le mercredi 09 avril 2008 13:10
NEWS..
Mardi,ns avions rendez vous avec une généticienne à l'hôpital de Reims.
Très gentille d'ailleurs cette dame.
On a parlé du pourquoi de la maladie de Morgane,et ns avons enfin compris:
Morgane a un des 2 chromosomes X qui n'est pas complètement développé,il y a eut une mutation dessus du coup,ce chromosome a arrêté de se développer;et on ne peut pas toucher ou changer les chromosomes dc Morgane aura tjr ce chromosome non fini en elle.Dc je ne ns ferai pas un dessin qd au futur destin de ma puce.. c quitte ou double..
Mais on ne sait pas comment il y a eut cette mutation,peut être un bout de mes ovaires qui déconne mais ce n'est qu'une hypothèse et elle me disait que c'était un peu sauvage de me biopsier un bout d'ovaire.
Pour une 2 éme grossesse,pas de soucis,l'amnio est obligatoire selon elle (ouf!!) elle se déroulera pd la 15 ème semaine de grossesse et les résultats seront divulgué au bout d'1 semaine dc si y'a problème: STOP!!
Y'a 10%de malchance pour que ça recommence,c beaucoup qd même!!!mais je serai mieux suivis.
Dc je vs dirai quoi par la suite..
Très gentille d'ailleurs cette dame.
On a parlé du pourquoi de la maladie de Morgane,et ns avons enfin compris:
Morgane a un des 2 chromosomes X qui n'est pas complètement développé,il y a eut une mutation dessus du coup,ce chromosome a arrêté de se développer;et on ne peut pas toucher ou changer les chromosomes dc Morgane aura tjr ce chromosome non fini en elle.Dc je ne ns ferai pas un dessin qd au futur destin de ma puce.. c quitte ou double..
Mais on ne sait pas comment il y a eut cette mutation,peut être un bout de mes ovaires qui déconne mais ce n'est qu'une hypothèse et elle me disait que c'était un peu sauvage de me biopsier un bout d'ovaire.
Pour une 2 éme grossesse,pas de soucis,l'amnio est obligatoire selon elle (ouf!!) elle se déroulera pd la 15 ème semaine de grossesse et les résultats seront divulgué au bout d'1 semaine dc si y'a problème: STOP!!
Y'a 10%de malchance pour que ça recommence,c beaucoup qd même!!!mais je serai mieux suivis.
Dc je vs dirai quoi par la suite..
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Posté le jeudi 03 avril 2008 05:12
AVEC MES CADEAUX
Alors,j'ai eut:
des brassards d'Antoine;une grenouillère polaire et une petite robe d'été de Papy et Mamie,des DVD de dessins animés de Tata et Tonton et un triple CD de chansons de mes parents.
Gâtée!!
Là;,je fais encore la tête mais Antoine anime la photo!!
des brassards d'Antoine;une grenouillère polaire et une petite robe d'été de Papy et Mamie,des DVD de dessins animés de Tata et Tonton et un triple CD de chansons de mes parents.
Gâtée!!
Là;,je fais encore la tête mais Antoine anime la photo!!
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Posté le jeudi 03 avril 2008 05:02