Je dors ds ma nouvelle chbr depuis samedi soir,ça va,je dors pas trop mal,ma Maman a remis les baby phones en route et c plus elle qui dort mal!!!
ma vie,ma maladie....
Description :
moi,c Morgane,je ne suis pas une petite fille comme les autres,née en 2004,je suis atteinte d'une maladie génétique du nom de "syndrome de west",je vais sous la plume de ma maman vs raconter ma vie,mes joies,mes souffrances.....
MA NOUVELLE CHAMBRE
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Posté le mercredi 30 avril 2008 07:21
ARRET DES VITAMINES
Aprés avoir décortiqué la posologie des vitamines,ma Maman s'est rendu compte qu'il y avait de l'éthanol (décidément,y'en a partout de ça!!) donc elle me les a stoppé.
Mais je continue à faire 1 ou 2 crises de paniques par jour.
Çà me fatigue pas mal en plus,j'en ai fait une juste avant de manger et du coup,j'étais patraque tout le long du repas,j'ai à peine manger.. à surveiller!!
Lundi,ns avons été voir le médecin réadaptateur de Bar le Duc pour mon trotteur,pas besoin de le changer,y'a qq réglages à faire dessus,c tout.
Dc le prothésiste me l'a remonté et élargie la base.
J'en fais 2 fois par jour maintenant du trotteur,mais c fatiguant!!! mes parents me tiennent les mains et je dois pousser sur mes jambes puis ré avancer mes pieds...
Mais je continue à faire 1 ou 2 crises de paniques par jour.
Çà me fatigue pas mal en plus,j'en ai fait une juste avant de manger et du coup,j'étais patraque tout le long du repas,j'ai à peine manger.. à surveiller!!
Lundi,ns avons été voir le médecin réadaptateur de Bar le Duc pour mon trotteur,pas besoin de le changer,y'a qq réglages à faire dessus,c tout.
Dc le prothésiste me l'a remonté et élargie la base.
J'en fais 2 fois par jour maintenant du trotteur,mais c fatiguant!!! mes parents me tiennent les mains et je dois pousser sur mes jambes puis ré avancer mes pieds...
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Posté le mercredi 30 avril 2008 07:19
UN PEU DE NEWS..
Un peu de mes nouvelles,y'en des bonnes et des moins bonnes..
-Alors,pour commencer,la halte garderie où je vais 1h tout les mardi avec Karine (ma psychomot) peut m'accueillir 1 h de plus.. seule.. dc à partir de mardi prochain,je resterai de 9h à 10h avec Karine et de 10h à 10h30 (pour commencer.. on verra comment ça se passe) avec les autres enfants et les dames de la garderie.
-Ensuite,mes parents me finissent ma nouvelle chbr pour ce week end,je redescend d"un étage,mais ma Maman a l'air plus stressé que moi!! elle s'inquiète de ne plus être au même étage que moi!! mais elle a ressorti les baby phone!!mais ça sera plus pratique pour moi d'être à cette étage et comme ça,il y aura une chbr de plus pour le futur bb..
-Depuis samedi,mon taux d'hydrocortisone à baissé.. 20mg par jour...
-Mais depuis mardi,retour des crises de panique.. 5 ce matin et toutes les heures pratiquement.. ma Maman était super inquiète et prête à téléphoner à Necker mais elle a analysé mes vitamines (que je prends depuis samedi) et a détecté de l'éthanol.. ce fameux éthanol qui me provoque des trucs bizarre dc stop aux vitamines!! on verra bien si je continue ou pas à en faire..
Gros bisous à vs tous et merci de venir sur mon blog...
-Alors,pour commencer,la halte garderie où je vais 1h tout les mardi avec Karine (ma psychomot) peut m'accueillir 1 h de plus.. seule.. dc à partir de mardi prochain,je resterai de 9h à 10h avec Karine et de 10h à 10h30 (pour commencer.. on verra comment ça se passe) avec les autres enfants et les dames de la garderie.
-Ensuite,mes parents me finissent ma nouvelle chbr pour ce week end,je redescend d"un étage,mais ma Maman a l'air plus stressé que moi!! elle s'inquiète de ne plus être au même étage que moi!! mais elle a ressorti les baby phone!!mais ça sera plus pratique pour moi d'être à cette étage et comme ça,il y aura une chbr de plus pour le futur bb..
-Depuis samedi,mon taux d'hydrocortisone à baissé.. 20mg par jour...
-Mais depuis mardi,retour des crises de panique.. 5 ce matin et toutes les heures pratiquement.. ma Maman était super inquiète et prête à téléphoner à Necker mais elle a analysé mes vitamines (que je prends depuis samedi) et a détecté de l'éthanol.. ce fameux éthanol qui me provoque des trucs bizarre dc stop aux vitamines!! on verra bien si je continue ou pas à en faire..
Gros bisous à vs tous et merci de venir sur mon blog...
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Posté le jeudi 24 avril 2008 16:26
MOI...
Encore moi,ds mon joli sweat cam rose!!
En ce moment,ma Maman n'a pas trop le moral,elle encaisse tout et au bout d'un moment,ça explose,ça passera!!
En ce moment,ma Maman n'a pas trop le moral,elle encaisse tout et au bout d'un moment,ça explose,ça passera!!
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Posté le vendredi 18 avril 2008 07:43
MERCI...
Un grd merci à Ania et à sa Maman d'avoir penser à mon anniversaire et de m'avoir envoyer un bel ensemble et 2 belles cartes.
Sur l'une d'elle,Ania m'a fait un joli dessin.. encore merci!!
Je mettrai les cartes en photo qd mon scanner remarchera..
Gros bisous et merci..
Sur l'une d'elle,Ania m'a fait un joli dessin.. encore merci!!
Je mettrai les cartes en photo qd mon scanner remarchera..
Gros bisous et merci..
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Posté le vendredi 18 avril 2008 07:39