ma vie,ma maladie....
Description :
moi,c Morgane,je ne suis pas une petite fille comme les autres,née en 2004,je suis atteinte d'une maladie génétique du nom de "syndrome de west associé au syndrome de rett" je vais sous la plume de ma maman vs raconter ma vie,mes joies,mes souffrances.....
DESSIN
Ce matin, c'était la 2 ème fois que j'allai à l'école.
Ma Maman m'a emmené sous la pluie,et la conduite du fauteuil + le parapluie: c pas top!!
Anne ns a rejoins devant l'école et direction la classe,j'étais surexcitée de retrouver mes petits camarades et ça se voyait:je gigotais comme un petit godin,criais..
Là bas,j'ai retrouvé Lou ma copine de la semaine derniére.
Puis ma Maman est repartie à la maison.
Au programme:coloriage,chansons et beaucoup de questions sur mon handicap.
Tout le monde est très gentil avec moi sauf Océane:elle me regarde bizarrement et me snob..est ce parce que sa famille et la mienne sont en froid?Peut être mais Anne veille et au moindre écart elle saura quoi faire!!
Ma Maman m'a emmené sous la pluie,et la conduite du fauteuil + le parapluie: c pas top!!
Anne ns a rejoins devant l'école et direction la classe,j'étais surexcitée de retrouver mes petits camarades et ça se voyait:je gigotais comme un petit godin,criais..
Là bas,j'ai retrouvé Lou ma copine de la semaine derniére.
Puis ma Maman est repartie à la maison.
Au programme:coloriage,chansons et beaucoup de questions sur mon handicap.
Tout le monde est très gentil avec moi sauf Océane:elle me regarde bizarrement et me snob..est ce parce que sa famille et la mienne sont en froid?Peut être mais Anne veille et au moindre écart elle saura quoi faire!!
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# Posté le lundi 16 novembre 2009 08:32
SOUVENIRS
Qd j'ai emmené Morgane pour la 1ére fois visiter l'école;il y a 1 mois de ça,tout mes souvenirs sont remontés d'un seul coup.
Moi aussi j'ai été dans cette école.
Et aussi en cours d'année,au pré Cp comme Morgane lol!!
Ben oui qd ma grand-mère est décédée,mes parents ont racheté la maison et ça été très dur pour moi de changer d'école,de village,de copines...et ça a littéralement changé mon caractère,je n'ai plus été la petite bagarreuse qui volait les gouters,ou se cachait dans les wc des garçons..bref..c peut être pas si mal,qui c je serai peut être devenue une délinquante...
En tout cas,je suis très fière que ma fille aille dans mon école,là où Antoine a été aussi,et il y a d'ailleurs laisser des souvenirs car son maitre se rappelle très bien de lui..lol
Çà va aussi permettre aux enfants de la classe de Morgane d'être tolérant envers la différence,mais aussi d'expliquer à leur parents que ce n'est pas parce que Morgane est en charrette,qu'elle ne parle pas,qu'elle ne marche pas,qu'elle est sans intérêt...au contraire ma puce réagit aux sentiments,aux voix,aux regards...
Bref c ma fille et je l'aime.
Moi aussi j'ai été dans cette école.
Et aussi en cours d'année,au pré Cp comme Morgane lol!!
Ben oui qd ma grand-mère est décédée,mes parents ont racheté la maison et ça été très dur pour moi de changer d'école,de village,de copines...et ça a littéralement changé mon caractère,je n'ai plus été la petite bagarreuse qui volait les gouters,ou se cachait dans les wc des garçons..bref..c peut être pas si mal,qui c je serai peut être devenue une délinquante...
En tout cas,je suis très fière que ma fille aille dans mon école,là où Antoine a été aussi,et il y a d'ailleurs laisser des souvenirs car son maitre se rappelle très bien de lui..lol
Çà va aussi permettre aux enfants de la classe de Morgane d'être tolérant envers la différence,mais aussi d'expliquer à leur parents que ce n'est pas parce que Morgane est en charrette,qu'elle ne parle pas,qu'elle ne marche pas,qu'elle est sans intérêt...au contraire ma puce réagit aux sentiments,aux voix,aux regards...
Bref c ma fille et je l'aime.
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# Posté le mardi 10 novembre 2009 07:55
AVEC MON JOLI SAC D'ECOLE
Pour l'occasion,ma Mamie m'avait acheté un joli sac d'école;ma Maman y avait mis:une couche,des lingettes et mon nin nin..
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# Posté le lundi 09 novembre 2009 11:08
RENTREE DES CLASSES
Ce matin,pour ceux qui s'en souviennent..ma puce faisait sa rentrée des classes.
Eh oui,elle a sauté 2 classes pour arriver directement en pré Cp..lol
Ns y avions été vendredi pour rencontrer le maitre,discuter..et oh mon dieu,j'étais stressée de chez stressée!!!
Mais ce matin,ça a été,ma Maman m'a accompagné du coup je lui avais filé tout mon stress (la vilaine..lol)
Pour 8h45,ns étions devant l'école et l'éducatrice(Anne) de Morgane ns y attendait.
Direction la salle de classe;dans le couloir,Morgane avait un porte-manteau à son nom et Anne lui a accroché son manteau et son bonnet.
Puis entrée dans la classe où les enfants s'y trouvaient déjà,ainsi que le maitre et qq parents.
Le maitre avait déjà parlé de Morgane aux autres enfants dc ils n'étaient pas surpris;après 5mn,ns lui avons dit "au revoir" et autant j'ai réussis à contrôler mes larmes mais ma Maman a faillit pleurer elle..ce qui est tout à fait normal.
Âpres j'ai été faire l'inscription,et maintenant,Gwen et moi ns sommes"parents d'élève"
Au bout de 30 mn,Anne ns a ramené Morgane a la maison,ça s'est super bien passé:Morgane s'est faite 2 copines:Lou et Clara (mdr!! faut pas que le maitre les appelle les 2 en même tps,sinon Clare, Morgane..hum hum)
Les enfants ont beaucoup posé de questions sur le pourquoi du handicap de la puce et Anne a trés bien répondu.
Apparement le maitre aussi était un peu ému car c la 1ére fois qu"il a une enfant "handicapé" dans sa classe mais il est super gentil et la directrice aussi.
Ouf une bonne rentrée,en espérant que Morgane continue à s'y plaire.
Eh oui,elle a sauté 2 classes pour arriver directement en pré Cp..lol
Ns y avions été vendredi pour rencontrer le maitre,discuter..et oh mon dieu,j'étais stressée de chez stressée!!!
Mais ce matin,ça a été,ma Maman m'a accompagné du coup je lui avais filé tout mon stress (la vilaine..lol)
Pour 8h45,ns étions devant l'école et l'éducatrice(Anne) de Morgane ns y attendait.
Direction la salle de classe;dans le couloir,Morgane avait un porte-manteau à son nom et Anne lui a accroché son manteau et son bonnet.
Puis entrée dans la classe où les enfants s'y trouvaient déjà,ainsi que le maitre et qq parents.
Le maitre avait déjà parlé de Morgane aux autres enfants dc ils n'étaient pas surpris;après 5mn,ns lui avons dit "au revoir" et autant j'ai réussis à contrôler mes larmes mais ma Maman a faillit pleurer elle..ce qui est tout à fait normal.
Âpres j'ai été faire l'inscription,et maintenant,Gwen et moi ns sommes"parents d'élève"
Au bout de 30 mn,Anne ns a ramené Morgane a la maison,ça s'est super bien passé:Morgane s'est faite 2 copines:Lou et Clara (mdr!! faut pas que le maitre les appelle les 2 en même tps,sinon Clare, Morgane..hum hum)
Les enfants ont beaucoup posé de questions sur le pourquoi du handicap de la puce et Anne a trés bien répondu.
Apparement le maitre aussi était un peu ému car c la 1ére fois qu"il a une enfant "handicapé" dans sa classe mais il est super gentil et la directrice aussi.
Ouf une bonne rentrée,en espérant que Morgane continue à s'y plaire.
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# Posté le lundi 09 novembre 2009 11:06
TROP BELLE
Elle est trop belle ma puce là...
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# Posté le jeudi 05 novembre 2009 15:29
INSCRIPTION
Demain vers 16h40,on retourne à l'école pour faire l'inscription.
L'éducatrice de Morgane ns accompagne et j'avoue que je commence à stresser à fond.
J'ai peur d'être à lundi et que Morgane fasse une crise à l'école,mais aussi du regard des autres parents qd je vais emmener ma puce,je me demande même si j'ai eut raison de l'y inscrire.
Mais bon,il faut se lancer,faut que je me dise que tout se passera bien,et que de toute façon si ça va pas on arrêtera.
L'éducatrice de Morgane ns accompagne et j'avoue que je commence à stresser à fond.
J'ai peur d'être à lundi et que Morgane fasse une crise à l'école,mais aussi du regard des autres parents qd je vais emmener ma puce,je me demande même si j'ai eut raison de l'y inscrire.
Mais bon,il faut se lancer,faut que je me dise que tout se passera bien,et que de toute façon si ça va pas on arrêtera.
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# Posté le jeudi 05 novembre 2009 15:27
ET UNE DE MOINS...
La petite souris est passée dans la nuit chercher ma 2éme dents.
Çà faisait un bout de tps qu'elle bougeait,sa remplaçante avait déjà pointé le bout de son nez derrière et un peu en live!!
Dc depuis qq jours,dés qu'ils avaient 5mn et que ma bouche était ouverte,mes parents essayaient de me la faire tomber..grrr..mais pas question de les laisser faire;attention je mords!!
Elle bougeait vraiment beaucoup et pas question de m'emmener chez la "denteuse" (n'est ce pas Antoine!!mdr!!)
Du coup,ils ont profité d'une crise hier soir pour carrément me l'enlever!!
Comme ça,moi j'ai rien senti (pas facile à expliquer mais pendant les crises,"on n'est plus là"),du moins c'est mon Papa qui me la enlevé avec la pince à épiler,ma Maman était à la limite de l'évanouissement et qd mon Papa lui a donné la dent et qu'elle a vu le sang,elle a faillit vomir..lol
Comme ça,le petite souris m'a emmené un oeuf kinder ce matin..vers 9h car 1 crise hier soir à 20h;1 cette nuit à 4h et 1 ce matin à 7h45.;du coup ma Maman m'a réveillé à 9h pour déjeuner afin que je ne parte pas le ventre vide en séance de psychomot.
Eh ouai,les crises sont tjr là!!
Du coup,depuis ce matin:augmentation de l'urbanyl.
Çà faisait un bout de tps qu'elle bougeait,sa remplaçante avait déjà pointé le bout de son nez derrière et un peu en live!!
Dc depuis qq jours,dés qu'ils avaient 5mn et que ma bouche était ouverte,mes parents essayaient de me la faire tomber..grrr..mais pas question de les laisser faire;attention je mords!!
Elle bougeait vraiment beaucoup et pas question de m'emmener chez la "denteuse" (n'est ce pas Antoine!!mdr!!)
Du coup,ils ont profité d'une crise hier soir pour carrément me l'enlever!!
Comme ça,moi j'ai rien senti (pas facile à expliquer mais pendant les crises,"on n'est plus là"),du moins c'est mon Papa qui me la enlevé avec la pince à épiler,ma Maman était à la limite de l'évanouissement et qd mon Papa lui a donné la dent et qu'elle a vu le sang,elle a faillit vomir..lol
Comme ça,le petite souris m'a emmené un oeuf kinder ce matin..vers 9h car 1 crise hier soir à 20h;1 cette nuit à 4h et 1 ce matin à 7h45.;du coup ma Maman m'a réveillé à 9h pour déjeuner afin que je ne parte pas le ventre vide en séance de psychomot.
Eh ouai,les crises sont tjr là!!
Du coup,depuis ce matin:augmentation de l'urbanyl.
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# Posté le jeudi 05 novembre 2009 15:21
...
De gros bisous à touts mes visiteurs et visiteuses...
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# Posté le mardi 03 novembre 2009 08:48
ANTOINE
Antoine et nos chef d'œuvre.
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# Posté le mardi 03 novembre 2009 08:47
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