mymorgane55

Aujourd'hui Morgane commence à aller au centre aussi le lundi,elle y va donc maintenant 4 jours par semaine (lundi,mardi,jeudi et vendredi) et malgré qu'elle ait aussi le mercredi d'accueil je préfère la garder à la maison qu'elle ait une coupure.Ça a ete dure de la laisser partir ce matin mais elle parait si heureuse d'y aller que je la laisse volontiers partie et puis ça me laisse une journée entière avec sa petite sœur qui pâtit qq fois du handicap de sa sœur.

Après de mois sans être passé sur le blog de ma puce,me revoilà et je vais essayé de venir plus souvent mais pas évident avec la vie de dingue que j'ai,entre les filles,le boulot,les taches ménagères..
Bref,parlons un peu de Morgane.
 
Depuis mon dernier article,pleins de changements: tout d'abord son Papa est revenu de son travail à Tahiti Morgane n'a pas spécialement réagit mais elle ne dormait pas qd il est rentré (vers 22h).
Quelques jours plus tôt,ma puce avait fait sa rentrée au centre,un moment émouvant pour moi mais voilà je me rend compte aussi que je ne peux pas l'avoir tout le tps à la maison et qu'elle doit aussi voir d'autres personnes.Son intégration s'est bien déroulée,les premières semaines j'allai la chercher à 14h30 mais la demoiselle ns faisait la tête donc elle y reste désormais toute la journée les mardis,jeudis et vendredis.Elle prend le mini bus du centre et tout se passe bien.
 
Du coup,elle fait des séances de kiné à la maison et au centre.
Moulage d'un nouveau verticalisateur et des attelles début octobre,on attend pour les essayages.
J'espère vraiment qu'avec les attelles,Morgane va se décider à marcher un petit peu,je ne demande pas non plus la lune juste qq pas pour la déplacer de son fauteuil au canapé ou autres petits déplacements.
 
Cotés alimentation,c'est catastrophique!!Morgane mange de moins en moins.Le matin elle mange 3 coockies tout choco dans une compote avec qq cuilléres de jus de fruits figés,le midi à peine un yaourt (qq fois un peu plus au centre),au gouter une compote (avec force) et le soir un muffin dans du lait.
Tout les midi Vickie mange le repas de Morgane mais je m'obstine a lui proposer des légumes et de la viande qd même.
Mais je ne force plus,tant pis si elle ne mange pas,le principal est qu'elle prenne ses médicaments correctement.De toute façon,c'est encore symptomatique de sa maladie de ne pas vouloir se nourrir.Même le chocolat ne passe plus.
 
Morgane va se refaire opérer des hanches,mais ce coup ci pour enlever les plaques,encore une lourde opération avec anesthésie mais elle ne les supporte plus et ça l'empéche de grandir correctement.
Et aussi le fait qu'elle ne mange pas lui fait ressortir les os des hanches et du coup,on sent les plaques à travers sa peau..c'est space!!
 



Voilà les derniers news,promis je reviendrai vite mettre un nouvel article.8-p
 

Presque 1 mois et demi sans écrire sur le blog..oups!!
Mais je ne vais pas rabacher à chaque fois: manque de tps!!
 
Pas mal de changement en 1 mois et demi;à commencer par son traitement:
Le mois de juin a été horrible au niveau des crises,pratiquement 1 par jour,c'était fatiguant aussi bien moralement que physiquement mais pour commencer l'inovelon,il fallait faire le tri dans ses médicaments.Du coup là il lui reste le keppra (que le neuro veut enlever),l'urbanyl,la micropakine,la mélatonine et l'inovelon..On va dire que ce dernier à fait effet 9 jours en dose maxi et puis rebelote depuis lundi Morgane en ait à sa 5éme crises.
Rendez-vs prévu le 10 octobre à Necker.
 
Finie l'école,Morgane a fait son dernier jour le 27 juin,je suis contente car malgré son handicap elle aura passé 1 an et demi dans une école normale et c'est trés important pour ns.
Normalement à partir de septembre,elle ira en centre,5 jours par semaine (si tout va bien) de 9h à 16h sauf le mercredi ou elle quittera à 14h;gros gros changement pour sa sœur et moi car Gabrielle va devoir aller soit en garderie soit en nourrice et moi je vais me relancer dans la vie active aprés 4 pleines années d'arrêt..très contente de reprendre un travail mais très peur aussi, je commencerai à chercher qd Gwen rentrera.
 
Je galère tjr autant pour l'alimentation,je passe minimum 40 mn par repas pour qq cuillères de yaourts,j'espère qu'elle mangera mieux au centre.
 



Rendez vs aussi à Reims avec la chirurgien pour voir si ses plaques n'ont pas bougé et voir aussi pour les faire enlever,ça veut dire encore une anesthésie et de douleur;et j'espère qu'elle pourra de nouveau s'asseoir en tailleur car elle ne peut plus le faire depuis son opération.
 

Morgane continue à aller à l'école tout les lundis matins (de 8h30 à 10h30),elle s'y plait mais les enfants viennent moins vers elle que l'année derniére.L'age y joue beaucoup car elle se trouve avec les moyennes section de maternelle alors que l'année derniére,les enfants avaient 1 an de moins qu'elle voir son age.
Depuis 2 semaines,elle a aussi une nouvelle maitresse car l'ancienne est partie en congé de maternité.
J'ai été un peu déstabilisée par ce changement car sa nouvelle maitresse est une connaissance: nous avons le même age et avons été à l'école ensemble depuis la maternelle.Donc pas évident pour moi de savoir comment elle allait réagir avec ma fille,avec son handicap sachant qu'elle me connait..bref des doutes mais pour rien car ça se passe très très bien.
Ce n'est pas facile à expliquer,j'ai n'ai aucune gène avec les personnes que je connait depuis que je suis maman et avec ceux qui connaissent nos soucis,mais je ne suis pas à l'aise avec les anciennes connaissances..car de toute façon il y eut un avant Morgane et un après: j'ai changer,me suis renfermer comme une huitre et surtout une grosse timidité qui m'empêche d'aller vers les gens;ça peut passer pour de la fierté mais ceux qui me connaisse vraiment savent vraiment qui je suis..houla pas trop clair ma phrase..lol
Bref en tout cas,la puce adore l'école et j'ai eut comme les autres mamans un joli cadeau de ma puce,qui est revenue le lundi d'avant avec de la colle sur les mains..lol..ça prouve qu'elle participe méme si je n'en doutais pas une seconde.
 
A partir de septembre,peut étre le centre 3 fois par semaine,ça va dépendre de celui qui doit laisser sa place et partir dans un autre centre.On verra bien à la rentrée.
En attendant,école+kiné+balnéo et 3 sorties de prévu avec le SESSAD en juillet.
 

Eh voilà un mois s'est passée depuis mon dernier article;mais gros probléme de tps et beaucoup de fatigue morale.
Le papa de Morgane est parti à Tahiti en détachement depuis le 2 juin (déjà 1 mois demain!!) et dur dur de gérer les 2 princesses.
Mais bon je m'y suis faite,de toute façon cela ne sert à rien de pleurer,crier ou se laisser aller: mes filles ne se gèrent pas toute seule,elles ont besoin d'une maman en forme.
 
Morgane voit son papa tout les matins sur internet grâce à Skype,comme cela elle comprend que son papa ne l'a pas abandonné.
Et c super pour Gwen de voir ses puces,de pouvoir leur parler ..et aussi les surveiller!!lol
Les filles et moi sommes aussi très bien entourées,aussi bien du cotés familiale que les voisins et les amis.
Et heureusement car y'a de quoi péter un boulon dés fois!!
 

 

Dimanche,ns avons été mangé chez nos cousins de Sorcy..malheureusement la puce a fait une crise (la 2éme de la journée) alors qu'elle jouait sur une petite moto qui se balance en plein parc de jeu..devant tout le monde!!
Pas évident de rester zen et de ne pas fondre en larmes qs ns sommes passés devant tout ces gens qui ns regardaient..je préfère qu'elle les fasse à la maison,au calme..mais bon ça ne prévient pas à l'avance.
Du coup elle a comaté sur le canapé où une ptite boule de poils "Fly" est venu la rejoindre et se coller à elle,bon au début il était intéressé par le Winnie de Morgane mais après il s'est allongé et l'a apaisé à sa façon...les animaux réagissent beaucoup mieux que certaines personnes qd même!!

Coucou,nous revoilous!!
Oups presque 1 mois sans écrire quoi que ce soit!!Et pourtant il s'en est passé des choses!!
Mais bon entre les puces à s'occuper;mon chéri a m'occuper..et le beau tps qui est de retour,j'avais pas trop envi de m'enfermer devant l'ordinateur.
 
Morgane a fété ses 7 ans le 2 avril,déjà 7 ans!!!
7 années de galère,de non-dit,d'espoir et de désespoir..mais 7 années avec une merveilleuse petite puce qui malgré tout reste très courageuse.
Ns avons donc fait son anniversaire en famille sous un soleil de plomb,le tps magnifique et ainsi Morgane a put profité de son cadeau: un siège adapté pour faire de la balançoire,elle a aussi eut le livre de "Raiponce",un t-shirt et des sous pour contribuer à l'achat onéreux de cette balançoire..Ah mais j'allais oublier oups, Morgane a aussi reçu du Québec un colis d'anniversaire avec un joli pyjama hello kitty,un ninnin 2 et un petit appareil en plastique pour la mastication (merci Éliane et ses parents)
La puce adore sa balançoire,mais il faut la balancer très très fort et qu'elle aille très très haut pour qu'elle rigole.